发布时间： 2025-03-05
义诊现场
本网讯（文/郑宏 图/梁上艳）“每一个孩子都是坠落人间的天使，即使翅膀受伤，也依然渴望飞翔。”在这个世界上，有一群被杜氏肌营养不良症（DMD）困住的孩子，他们本应拥有无忧无虑的童年，却因罕见病的阴影，在成长路上举步维艰。为了给这些家庭带来希望和帮助，2月27日，在世界罕见病日到来之际，我院举办了DMD罕见病义诊活动，活动汇聚了众多权威专家。儿科医学院、儿科医院副院长张霞到现场指导参与义诊活动。
DMD是一种X连锁隐性遗传的罕见致死性肌病，发病率约为1/4563男婴。主要临床表现为运动发育延迟，独走年龄较同龄儿晚，多在3~5岁起病、7岁后加速进行性、对称性肌无力和萎缩进展、9~12岁丧失独走能力，通气支持下预期平均寿命可达30岁左右。疾病带来的痛苦不仅体现在身体上，更让这些家庭在精神和经济上承受着巨大压力，患儿和家属需要更多的关注和支持。
义诊现场，我院陆相朋、靳辉医生分别以DMD的诊疗进展及康复治疗为主题进行科普讲座。我院儿科郑宏、张建奎、赵倩义、陆相朋、廉文君、张贵春、赵书营等多位专家进行多学科诊疗，他们耐心与患儿和家长进行互动，为家长们答疑解惑，结合患儿情况提供专业的治疗方案，对家庭照护给出了针对性建议。家长们也借此机会相互交流，分享居家康复和护理的经验及心得，相互鼓励展望未来，树立战胜疾病的信心。患儿家长现场喊出了“DMD加油呀”，在一声声加油中，给自己鼓励和信心。
春风送暖，大爱起航。河南中医药大学第一附属医院儿科内分泌遗传代谢病区作为河南省康复医学会罕见病康复分会主任委员单位、中国罕见病联盟河南协作组成员单位、河南省儿童罕见病诊治联盟成员单位，近10余年来持续开展针对DMD患儿及多种罕见病的诊疗康复工作。此次义诊活动虽已结束，但对罕见病患儿的关爱永无止境。我院将坚持长期致力于罕见病的诊疗及研究工作，为罕见病患儿提供更好的医疗服务，用爱的温情为他们点燃希望之光，用专业的技术为他们的健康护航。（审核：马丙祥 杨小红）