发布时间： 2023-03-01
河南中医药大学第一附属医院儿科医院副院长马丙祥讲话
活动现场
专家义诊现场
本网讯（文/邱建利 图/雷亚星）为深入学习贯彻党的二十大精神，以党建为引领，落实中医药服务社会重要职能，同时，党建带团建，发挥“青年文明号”新活力、新作用。2023年2月28日，在第16个国际罕见病日来临之际，河南中医药大学第一附属医院儿科医院会同医院心血管科、消化科、风湿免疫科、口腔科等相关科室专家，围绕“让罕见被看见”这一主题，在儿科门诊开展2023国际罕见病日义诊活动。
活动开始前，儿科医院副院长马丙祥指出，罕见病是一种发病率低、相对少见的、慢性、严重的疾病，常常危及生命，其中约80%的疾病为遗传代谢性疾病，多数尚无特效的治疗药物。目前世界范围内大约超过7000种罕见病，中国的患病人数约2000万。河南省作为人口大省，罕见病人数相对较多，为造福更多的罕见病患者，本次的义诊活动联合儿科、心血管科、消化科、风湿免疫科、口腔科等多学科参与，希望能够使大家更多的关注罕见病，关注罕见病人群，帮助相关疾病的患者早期诊断治疗，提高生活质量。
义诊活动现场，通过发放健康宣传资料，面对面讲解和交流等方式提高群众对罕见病的认识。同时，各科室专家为甲基丙二酸尿症，进行性肌营养不良，小胖威利综合征、法布雷病等多种罕见病患者进行详细的询问病史，体格检查，对相关的化验单进行分析，告知患者的注意事项及治疗方案，患者也就相关的疑问向现场专家详细的咨询，专家均一一进行详细解答。
此次义诊活动使公众进一步加强了对罕见病相关知识的了解，积极促进了罕见病的诊疗。希望通过我们的实际行动，让全社会对罕见病群体多一份了解，让罕见病群体得到更有效的诊疗和更多的关注和关爱。（审核：马丙祥 杨小红）